Hallo allemaal!
Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog geschreven heb. Ik liep namelijk een beetje vast in mijn inspiratie met betrekking tot deze site. Dit omdat het leven in een rolstoel voor mijn nu natuurlijk gesneden koek is, en iets wat ik dag in dag uit doe, maar voor jullie is dat toch anders. Voor jullie is op het gebied van het leven in een rolstoel nagenoeg alles onbekend. Dus wat is nou leuk of interessant om te lezen? Wat zou je graag van mij willen weten / lezen? Laat het met weten , dan kijk ik of ik daar een mouw aan kan passen!
Ik heb afgelopen weken zeker niet stil gezeten, maar ik wist nog niet precies hoe ik een en ander zelf beleefde en dus ook niet hoe ik dit op de juiste manier kon delen. Maar.... We zijn terug. Fris en wel. Ik heb een nieuwe start gemaakt bij een nieuwe kliniek. Dit keer bij een kliniek in Woerden. Ja inderdaad, Woerden bij Utrecht. Een rot eind elke keer. Maar goed, als het helpt, waarom ook niet. Dan zijn het die ellenlange ritjes meer dan waard geweest. Maar man, aan die "henniebus" zal ik nooit en te nimmer kunnen wennen. Stoelen waar je een houten kont van krijgt, combinatie ritjes met schreeuwende mensen, ritten die bizar uitlopen, waardoor ik te laat op plaats van bestemming kom. Kortom, mijn geduld is inmiddels van uitmuntend niveau geworden. Deze klap ik dus zeker op mijn curriculum vitae. Kan ik leven standbeeld worden of zo, als ik echt nergens meer aan de bak zou komen.
Maar goed, genoeg slappe klets. Mijn nieuwe traject.
Ik ben van start gegaan bij de HSK. Hier zijn ze gespecialiseerd in het behandelen van hersen aandoeningen en dan met name de aandoeningen waar je zelf nagenoeg geen controle over hebt. Wat ze hier doen: doormiddel van Hypnose (nee, ze laten me geen kip nadoen) en Catalepsie Inductie, proberen ze mij via een omweg om de schadeplek heen toch te laten lopen of in ieder geval iets van controle over mijn benen terug te laten krijgen. Een bijzonder traject, wat ontzettend veel energie kost. Ik ben minder lang aan de bak als bij groot Klimmendaal, maar het kost me echt veel meer energie.
In het begin was ik redelijke sceptisch over deze manier van behandelen, want hypnose vond ik zweverig en voor yoga leraren (no offense).
Ik geloofde er in ieder geval niet in. Ook de overtuiging waarmee me verteld werd dat ze mij binnen 8 weken aan het lopen krijgen vond ik totaal ongeloofwaardig. Hoe kunnen jullie me binnen 8 weken aan het "lopen" krijgen als ik al 10 maanden kei hard aan het knokken ben, en nagenoeg 0 verbetering krijg? Dat geloofde ik niet, en nog steeds niet. Ik ben een persoon van eerst zien, dan geloven, en dan zien we wel weer verder.
Inmiddels ben ik 4 (!) weken verder en heb ik mijn eerste stuiptrekkingen gehad in alleen mijn rechtervoet, maar hey! het is tenminste iets! De eerste keer dat dat gebeurde was er totale paniek. Ik lag op de bank, even bij te komen van de therapie van de dag daarvoor en zag ineens mijn deken bewegen. Deze trok ik uiteraard weg om te kijken wat daar gaande was. Ik zag mijn rechtervoet wat stuiptrekkingen vertonen en kon niks anders dan huilen. Ik voelde het niet en kon het niet zelf aansturen, maar er gebeurde tenminste iets! Na 10 maanden twee slappe, loodzware benen te hebben gehad, bewoog nu ineens mijn voet. Een hele vreemde gewaarwording kan ik je melden. Totaal onder de indruk en in tranen belde ik mijn moeder. Om mee te delen wat er zojuist was gebeurd, maar ook om te vragen wat ik in godsnaam moest doen. Ik was bang. Bang omdat ik niks voelde en geen enkele controle had. Bang voor weer iets nieuws en onbekends. We besloten samen dat ik mijn arts van Klimmendaal moest bellen en hem moest vragen wat te doen.
Na een aantal keren door te zijn verbonden kreeg ik hem aan de telefoon. Hij meldde me het volgende: " Sofie, wat jij hebt lijken stuiptrekkingen van de zenuwen. Een heel lastig iets , omdat ik je niet kan vertellen wat dit is. Het kan iets heel goeds zijn, maar het kan ook zijn dat er toch behoorlijke zenuwbeschadigingen zijn die dit veroorzaken. Dit zien we namelijk vaker. Maar laten we er samen vanuit gaan dat het iets positiefs is. Wel op gepaste wijze." Oke,... Daar moest ik het dan maar mee doen. Het gebeurd, en je moet laten gebeuren, zonder ook maar een duidelijk antwoord. Gedver! Ik ben daar zo niet voor gemaakt. Voor het niet hebben van controle bedoel ik dan. Ik ben een totale controlfreak geworden. In ieder geval wel met mijn eigen lijf. Door alle onderzoeken en zoveel artsen , verpleegkundigen, fysio's en noem maar op die aan mijn lijf hebben gezeten, is er iets verandert. Ik trek die onzekerheid en het niet voelen heel slecht momenteel. Hoe kan het toch, dat een ander met mijn lijf bezig is en ik ook niks, maar dan ook echt niks voel of kan doen. Toch besloot ik, zoals me aangeraden werd, me eraan over te geven en door te gaan met waar ik mee bezig ben.
Stiekem ben ik natuurlijk mega blij en jeuken mijn handen om weer terug naar therapie te gaan, in de hoop dat het toch iets positiefs is en ik over een paar weken sta! Mensen! Dat zou toch helemaal fantastisch zijn!!!! Dan gaat de vlag uit, bel ik de krant en trek ik FLESSEN pagne open!
Tot die tijd beuk ik gestaag door. Braaf elke week naar therapie, braaf 10 x per dag mijn oefeningen thuis doen en braaf luisteren naar de adviezen van mijn arts en therapeuten. Stiekem ben ik al een bucketlist aan het maken voor als ik weer loop, mocht dat heugelijke moment op korte termijn gaan plaatsvinden. Dus mocht je nog goede input hebben voor dingen of plaatsen die ik echt moet doen / zien, let me know!
Laterzzz
