Naar aanleiding van mijn blog van gisteren kreeg ik links en rechts best wat vragen over wat ik nou eigenlijk precies heb en hoe het kan dat ik wel kan lopen maar mijn benen niet voel. Ik snap deze vragen super goed, want het klinkt ook allemaal best wel vreemd.
FNS
Voor diegene die nog niet weten wat ik precies heb zal ik dat hieronder uitleggen. Door een ongeluk met een paard met buitenzetten, heb ik de neurologische ziekte FNS gekregen. Deze ziekte houdt in dat er geen signaal aangemaakt wordt in het hoofd, in mijn geval niet naar mijn benen. Waar iemand met een dwarslaesie een zenuwbreuk heeft waardoor het signaal stopt, werd bij mij dat gehele signaal niet aangemaakt door schade in het hoofd. Doordat ik een klap van 600 kilo in mijn rug heb gekregen en vervolgens met mijn hoofd op de stenen ben gevallen is er schade gedetecteerd in de hersenen. Die schade is zowel FNS (Functionele Neurologische Symptoomstoornis) als hersenschade in de vorm van concentratieverlies, oogspasmen in het rechteroog, oorsuizen en bij vermoeidheid spraakgebrek.
PROGNOSE
Aan de aandoening die ik heb zit geen prognose. Vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt, kan dus eigenlijk niemand je vertellen of het ooit nog goed komt. Dat maakt het een hele complexe en vervelende aandoening. Aan de ene kant moest ik leren leven in een rolstoel, en aan de andere kant moest ik vechten voor iets waarvan ik niet wist waarvoor. Persoonlijk vond ik, als mega control freak dit nog wel het aller moeilijkste. Vechten voor???? Al zag ik die woorden als “we weten het niet” ook als een hele grote kans. Vanaf dag 1 heb ik altijd geroepen: “oh maar dan ga ik wel weer lopen hoor!” En je ziet het, ik heb het gewoon geflikt! Het was en is heel zwaar, heel hard werken, geen seconde tijd om je hoofd te laten hangen en maar blijven gaan. Nu weet ik van mezelf dat ik dat in me heb. Dat ik kan vechten tot ik om val, maar ik weet ook dat dat voor velen totaal niet realistisch is. Ik ben iemand van controle. Als ik die ook maar enigszins kan hebben grijp ik die met beide handen aan. Maar dat is zeker geen gezonde manier van leven hoor! Ik kletter soms tegen muren door mijn eigen toedoen en door de eisen die ik mezelf stel.
Dat is dan ook hetgeen waar ik het meest aan heb moeten werken in Klimmendaal. Stoppen met ontkennen, omarmen van het verdriet, en op gepaste wijze het gevecht aangaan, maar wel op een manier die voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving leefbaar is.
WEL MOTORIEK, MAAR GEEN SENSORIEK
Wat FNS ook doet, is je hele gestel door de war schoppen. Ik kan nu bijvoorbeeld lopen zonder dat ik iets voel. Ik ben me heel bewust dat dat voor jullie heel raar over kan komen, want hoe in godsnaam kan dat. Nou het kan dus! Je motoriek (functie) en sensoriek (gevoel) horen bij elkaar, maar zijn twee losse dingen. Een van de twee of beiden kunnen kapot zijn. Ik zit motorisch goed in elkaar, al is mijn linkerbeen beduidend zwakker dan mijn rechter. Ik heb een soort van sleepvoetje links en als ik moe word doet rechts vrolijk mee. Sensorisch is dus wel iets kapot. Wat zo ontzettend moeilijk is aan niks voelen is dat je dus continu moet kijken. Je continu bewust zijn van waar je mee bezig bent, en hoe je je lichaam zo goed mogelijk beschermt. Ik mag bijvoorbeeld niet zomaar op blote voeten lopen, iets wat ik altijd zo graag deed! Niet zomaar in warm water, altijd waterschoenen aan in een meertje en zo kan ik nog uren doorgaan. Ik vind het soms best wel eng dat ik niks voel en check daardoor ook dagelijks mijn voeten en benen. Checken op wondjes en eventuele blauwe plekken.
ENERGIE
Doordat ik de hele dag moet concentreren en controles moet uitvoeren, wordt letterlijk al mijn energie uit me gezogen. Het is zo’n taak voor mij om te lopen. Ik doe het niet meer zomaar even. Jullie lopen zonder erbij na te denken, maar ik kan niet anders dan dat continu doen. Daarnaast kan ik niet meer goed tegen prikkels. Ik kan goed een gesprek voeren met een of twee man, maar ben daarna wel helemaal gesloopt. Als de hond blaft krijg ik daar hoofdpijn van en raak ik geïrriteerd door de hoeveelheid prikkels wat het me geeft.
Bepaalde vormen van muziek zijn niet prettig, evenals veel pratende en bewegende mensen in een ruimte. Dit kost me zoveel energie dat ik tussendoor echt even moet slapen. Dit is ook wat me opgedragen is door mijn arts. Om ’s middags even te slapen. Mijn hersenen de ruimte te geven even tot rust te komen.
CONCENTRATIE
Wat erg is aangetast is mijn concentratie, wat ik misschien nog wel het vervelendste vind. Dit geeft me beperkte mogelijkheden in de dingen die ik graag doe of in bijvoorbeeld werk. Als ik zoals nu bijvoorbeeld een blog aan het schrijven ben, heb ik daarna ongeveer een uur bijkomtijd nodig. Door alle prikkels van het scherm en de focus van mijn ogen, gaat alles tollen en knalt ineens de vermoeidheid binnen. Mijn ogen vallen dan langzaam dicht en het wordt moeilijker mezelf onder woorden te brengen.
De conclusie van dit hele verhaal is dus eigenlijk, je ziet nagenoeg niks aan mij, maar er zijn nog wel degelijk blijvende sporen van 2 september 2018. Een dag die voor mij alles veranderd heeft. Maar echt niet alleen maar negatief hoor! Want ondanks alles wat ik voor mijn kiezen heb gekregen, ben ik momenteel intens gelukkig. Ik doe alleen nog dingen die ik ECHT leuk vind en die me echt een goed gevoel, niet meer om een ander te pleasen of omdat ik denk dat het van me verwacht wordt. En dit doe ik met de mensen waar ik echt van hou en die mij echt gelukkig maken.
